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蓝丝带产后恢复中心 [飘扬的蓝丝带]

发布时间:2019-06-13 04:21:39 影响了:

  多年以后,童童妈妈仍然清晰地记得开始时的幸福生活:在儿子2周岁之前,他会叫“妈妈”,很早就开始蹒跚学步,还能扶着栏杆上下楼。  但在2岁之后,童童突然陷入了沉默。从那以后,他对外界所有的呼唤、表情和动作都没有了反应。2006年春天,妈妈带着3岁的童童去公园,当其他孩子在周围嬉戏时,童童却独自待在一边,斜眼望着太阳,缓慢地原地转着圈。妈妈吓了一跳:“这孩子是不是傻了?他就像置身于玻璃罩中,与正常的世界完全隔离开来了。”
  几天后,上海市精神卫生中心为童童出具了诊断书:孩子患上了自闭症——一种由于神经系统失调导致的发育障碍。
  每年的4月2日是世界自闭症日,2012年的这一天,东方明珠广播电视塔与花旗大厦亮起蓝灯,为自闭症患者送上祝福。那一刻,上百名系着蓝丝带的志愿者挥舞起手中的荧光棒,将外滩的星空渲染成蓝色的海洋。蓝丝带代表对自闭症患者的爱和付出。
  “因为感官异于常人,世界对自闭症患者而言是恐怖的”
  3岁半是童童发病最严重的时候,他表现出许多自闭症的典型症状:眼神飘忽,从不与人对视。在幼儿园里,童童的表现更加极端。他从不理会老师,也不与其他小朋友玩耍,喜欢在游戏角的小桌子上乱爬。更糟糕的是,他拒绝幼儿园提供的一切食物。
  没多久,童童离开了那家幼儿园。家人辗转打听到了区里一所设有特教班的幼儿园,并把童童送了进去,许多自闭症的孩子在那里接受特殊训练。在那里,这家人见到了许多匪夷所思的病例:有个孩子一句话都不会说,但对歌声极其敏感,听过的任何歌曲都能一字不差地哼唱出来,他的家长们对此叫苦不迭,“别人以为他是天才,但他不分昼夜地唱歌,我们都快被唱晕了”;还有个孩子记性好得惊人,虽然自己连一个完整的句子都无法组织,但5000字的演讲稿听3遍就能一字不差地复述出来。
  “这时我才意识到,自闭症孩子非但不是弱智,相反,他们可能是一个巨大的宝藏。”童童的妈妈说。
  在特教班里,童童开始接受一种“动物似的训练”。在训练童童的跑跳能力时,妈妈在地上放了许多圈,逼他一个圈一个圈地跳过去,完不成时就用竹板打他的屁股。童童哭喊时,妈妈也跟着心酸,她对着听不懂的孩子喃喃说:“现在我像训练动物一样训练你,是因为不想让你以后成为动物。”
  在童童4岁的某一天,他突然会发声了。在幼儿园老师反复教他发“我”这个字后,童童犹犹豫豫地发出了这个音,妈妈形容说“声音很怪,吊得很高,像是公鸡打鸣”,但在反复训练后,童童终于放低了声调。全家人欣喜若狂,当时,大家以为这个良好的开端就是成功的一半,但事实上,万里长征才走完了第一步。
  饱经艰难的成长
  宁宁把画笔浸在水里,沿着顺时针方向不停地打转,再将洗干净的画笔伸进颜料中,也打了好几次转,然后才在纸上涂抹。宁宁将满18岁,作为一个自闭症患者,他考上了一所职校,能够自己出门,同时学习画画、美声和打鼓,并且都学得不错。在画室里坐着时,他与常人无异,但仔细观察会发现他在做一些奇怪的动作:总是歪坐着,偏着脑袋,眼神偶尔会游离,以及不自觉地转着手中的画笔。
  宁宁是在3岁时被确诊的。在此之前曾有许多征兆,比如,他从不像一般孩子那样哭闹,大部分时间都静静地独处,像是陷入了沉思。两岁多时,宁宁仍然不会说话,父母才感觉不对劲。
  后来宁宁被确诊为自闭症。当听到这个消息时,父母觉得“总比弱智要好”,妈妈明显松了一口气:“那这孩子上学怎么办?”
  医生的回答是:“得了这个病你还担心上学?有些自闭症患者终身不能说话,生活也没法自理。”
  宁宁的父母面面相觑,不敢相信。医生还告诉这对吓坏了的父母:这个病没有治愈先例,没有特效药,但是经过“恐怖训练”,病情可能有所改善。“但是,”医生又强调说,“上海没有针对自闭症的康复中心,而且你们的孩子也太小,没法训练。”
  难以诊断、无力治疗,这就是20世纪90年代国内自闭症患儿的情况。在那个时候,许多绝望的家庭通过报纸上零星的报道,口耳相传,走到了一起,共同探讨如何面对自闭症。他们组建了上海自闭症家长联谊会,并从最初的40多人发展到现在的300多人。
  在这些家庭当中,宁宁是幸运的。在他3岁时,妈妈通过报纸了解到北京星星雨教育研究所,那是中国第一家自闭症儿童早期教育机构。次日他们全家飞往北京,开始了为期3个月的“恐怖训练”。
  星星雨引进的是美国学者凯勒在1982年提出的专门针对自闭症患儿的“ABA教学模式”,这个模式将一个大目标拆分为许多小目标,然后进行回合式的教学。比如,家长拍一下手,让孩子跟着拍一下。对自闭症孩子来说,这个简单的动作可能要重复上千遍才能学会,并且要常常辅以食物引诱。在3个月里,宁宁学会了用小勺子吃东西以及打电话、递苹果等基本动作。
  那时宁宁的家人已经了解到,自闭症患者需要终身干预治疗。回到上海后,宁宁白天上幼儿园,晚上进行ABA训练。因为被强制学习,宁宁的情绪越来越坏,喜欢尖叫、摔东西、捣乱。有一天,宁宁的妈妈被请到了幼儿园,原因是儿子白天突然大发脾气,把一个铅笔盒砸向了同学。
  “我当时做好了辞职的打算,央求学校让我陪读。学校拒绝了这个请求,但同意请一个退休教师来陪读。”妈妈说。这个退休教师后来成了宁宁人生中最重要的导师,他与这个孩子的默契程度令父母也难以企及。
  在宁宁7岁那年,老教师向宁宁的妈妈转述了一件事:“宁宁常常在小区对面的小学门口徘徊,说自己要去那里上学。”
  妈妈大吃一惊:“他什么都不懂,怎么可能这么说?”
  后来,妈妈把宁宁叫到跟前,问他:“你真的想去对面上小学吗?”
  这一次,宁宁没有神游、没有沉默,第一次清晰地说出了自己的要求:“妈妈,我想去上学。”“他的自我意识开始萌发了。”宁宁的妈妈说,“他渴望自己和同龄人一样生活。”三年级时,宁宁向陪读的老教师提出要求:“老师,以后你不要陪我读书了。你年纪大了,该回去休息了。”在那之后,宁宁的成长虽然饱经艰难,但并不如想象中那样不可逾越,因为他所处的环境一直亲切而友善:从父母、陪读教师、班主任到亲戚,每个人都在观察他成长中的点点滴滴,并随时予以表扬;此外,他还有了朋友,甚至被同学们推选为小队长,理由是“他从不欺负人,一直很友好”。

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