自闭症儿童教育支持与服务体系现状调查及对策探讨|成年自闭症的主要特征

　　本文采用文献研究、问卷调查、深度访谈和专题调查等方法，对江苏省内28所康复机构、徐州地区随班就读普校教师、部分家长做了儿童教育支持现状的抽样实地调查和访谈，在此基础上分析问题与困境并进一步探讨对策。
　　自闭症 教育支持 现状调查
　　一、引言
　　自闭症是一种由大脑、神经以及基因的病变所引起的综合症，又称孤独症。其主要症状可以包括人际关系的隔离，语言的困难以及行为障碍。一般认为，1943由美国精神病学家Leo Kanner发表的论文《情感接触中的自闭性障碍》，是世界学术界首次做出的经典性描述。尽管自闭症诊断更加规范化、标准化，但到时至今日，有关自闭症的概念还只是描述性的，没有一个公认的定义。但所有的定义都认为自闭症的社会互动和交流的识别能力受损应该是其最为重要的行为特质和缺陷。其主要临床表现是：社交困难；语言交往障碍；兴趣异常狭窄，对同一性执着，多表现出仪式性和强迫性行为。
　　二、问题提出
　　我国在1982年由精神病专家陶国泰教授首先报导了4例自闭症后，国内确诊率日见增多，但目前并没有数量统计，国际社会普遍认同和应用最广的是，全球平均发生率占人口总量的4‰，根据世界卫生组织统计，在中国大约有60万～180万名自闭症患儿。专家估计中国的孤独症者在260万～800万之间。
　　自闭症儿童的全面康复，需要各个领域的跨专业合作，以共同帮助他们增强生活自理能力和社会适应能力，提高社会交往技巧，让他们回归社会、融入社会，并改善他们及其家庭的生存状态和生活质量。据资料显示，自闭症儿童中20%的儿童智商在正常范围，约10%的儿童智力超常。自闭症作为医学上的一个盲点，依靠医疗药物使孩子康复尚未有显著性的突破，因此对孩子进行教育训练成为我们力所能及的事情，在早期康复教育干预及时状况下，随着年龄的增长，超过半数以上的患儿情况会有一定程度改善；从个体的成长历程发展看，他们需要几乎是终生的帮助与关注。加强与教育界、社会学界、社会福利、慈善机构以及各界的联系与合作，整合资源，逐步建立社会支持体系，而其中教育支持是儿童社会支持体系中的核心要素。
　　三、研究方法
　　1.研究工具
　　自行设计问卷，具体见后述。调研表的设计经过预调查后根据调查分析，请有关专家和一线教师的广泛论证基础上形成的，调查效度可以保障。家长访谈问题设计：你知道0～6岁特殊儿童抢救性救助工程实施吗？如何评价？孩子目前状况如何？影响孩子教育康复的主要因素有哪些？孩子教育康复过程中遇到的困难是什么？教师访谈设计：班级里有这样的孩子给你的教学带来什么问题和挑战？你是如何应对这些的？你期望得到哪些帮助？作者在访谈之前通过预调查后遴选的问题，能够确保访谈设计的效度。
　　2.研究对象
　　全省自闭症康复机构28家，抽样随班就读普校教师36人，家长216人。此外，儿童主要是指学龄前到9年义务教育阶段。
　　3.数据处理
　　问卷数据采用百分比等描述性统计方法分析处理，访谈数据通过转录与归类完成分析。
　　4.结果分析
　　（1）自闭症康复机构发展目前存在的若干问题
　　调查结果分析，各市级定点机构（苏南有的是区定点机构）目前机构运作基本步入良性循环状态，以寻求更好的后续发展为目标。一般按照实际困难排序为：②③④①或者②④③①，显示对师资的培养要求最为迫切。目前的师资来源幼教专业、心理学专业和特教专业以及普教专业。总体而言，现有的师资力量不足，专业知识缺乏，专业结构不合理，专业技能有待提升。其他非定点机构，一般按照实际困难排序为：①②④③或者①②③④，显示对经费与师资的强烈需求。其他（请填写）的⑤中只有约7家机构给予了反馈信息，主要为行业资格准入；教师资格认定；行业从业规范以及评估工具的建构等。
　　（2）自闭症康复机构基本状态以及患儿康复训练状况
　　目前省内机构从业人员的数量304人，机构负责人的访谈中了解到主要为学前教育、师范类其他专业、特殊教育、心理学以及社工构成，当时没有做师资专业来源具体统计，访谈中了解到其中以学前专业为主。这也给我们特教师资到底应该如何培养或者说培养方案的制定与调整带来一定思考。
　　参加康复培训的患儿数量，合计已经出园和在培的患儿总量约为5100人。这是我省自上个世纪80年代末以来在各机构康复训练的患儿的全部，和江苏省目前估算的自闭症患者总量相比较而言，不到1/4，上表中的出园安置状况显示，即使经过机构的康复训练，能够真正融入社会只有不到10%，能够在普校完成9年制义务教育不超过3%，理论研究认为自闭症患者中能够基本适应学校生活的应该在30%以上。访谈中家长认为目前0～6岁康复工程现行政策有不足之处。儿童个体差异较大，目前指定机构比较少，家长选择权有限。
　　（3）机构自闭症儿童康复训练方法应用及应用效果评析
　　各机构各机构在训练方法的选择上主要如上表统计，表中方法后面的选项中是各机构的效果评析，从中可以看出对应用效果评价存在较大差异。当然一方面是由于自闭症患儿个体差异性特质，同一方法的应用效果差异客观存在；另一方面则反映出康复教师对于方法本身的理解与掌握一定程度上影响着效果评析，当然缺乏科学的评估工具应该也是目前调查结果存在很大差异的原因，提示应尽快建立各种应用方法的科学评估体系。
　　调查显示25家的训练机构都是独立设置的，这种设置一定程度上保障了患儿康复教育计划的有效执行与实施，但给患儿真正融合又带来一定的负面影响。建议各市区级残联在选择定点康复机构时，应注意考虑以上因素，不仅仅局限在场地、训练器材、师资力量等的评定上，还要注意其所在地的康复环境是否具有融合的条件与基础。
　　（4）教师对儿童主要问题行为的评析
　　调查结果。普校教师36份调查表回收率100%，有效问卷100%；感受度高的患儿问题行为往往会成为融入社会的最大障碍，同时是普校教师在接纳孩子的过程中最难以接受的行为。如何减少患儿问题行为，提升患儿的社会适应性是目前普校教育机构最需要直接面对的，同时也是特教教师、家长在孩子康复训练中应注意采用针对性策略。
　　孩子行为问题对策。需要根据孩子特点，划分行为类别，哪些经过一定干预是可以减轻直至消失的――制定个别化干预策略；哪些是经过干预都难以改变的，但对他人不会造成太大影响的――不妨给予理解并接纳患儿的行为。哪些行为即使经过干预，效果是难以立即见效的――建立长效机制，不要急于一时。
　　（5）自闭症患儿家长需求
　　说明：括号内为选择此项的家长数，家长预调查问卷由四个问卷合一构成，分别为自闭症儿童的基本发育状况（8项）；家庭教育中家长的苦恼（7项）；家长的外部需求状况（8项）；家长的内部需求状况（13项）；在家长访谈基础上结合四个问卷的预调查后，根据家长的反应和调查分析经过与部分家长、康复机构教师面谈等多种形式经过反复论证浓缩成为以上问卷。
　　调查总结。因为是利用家长培训时间当场完成的，回收问卷216份，回收率100%，有效问卷198份。由于自闭症患者的特殊性，疾患在目前病因不明的情况下会伴随其一生，家长的辅助与引导是患儿康复能否的最后永久性保障，没有家长的全程参与，其康复就难以具有可持续性。就调查统计以及与家长访谈看，问题非常集中，困难重重，反映出政府可作为空间很大。调查中机构反馈认为目前没有真正发挥家长以及家长背后的资源在患儿康复中应有的作用。并认为其一，应该明确家长的责任，让其参与到儿童康复中来；其二，要建构家长培训中心，制定规章制度督促家长定期参与培训，并将其是否参与培训纳入训练补助的发放规定中。
　　5.讨论
　　（1）患病率上升，干预机构较少，教育干预体系不健全
　　江苏10岁以下的患儿不低于2万人，虽然良莠不齐的训练机构如雨后春笋般涌现，却仍然满足不了儿童的需求。目前应用的各种干预基本源自国外，大多缺乏本土化的过程，难以实施科学评估；干预手段以全天训练及少数机构培训家长为主，缺乏系统性和专业性；干预体系不健全，大多数患儿因其社交障碍及行为问题以及特殊教育资源缺乏而无法在主流学校随班就读。
　　（2）机构定位是服务企业还是公益事业存在困惑
　　省内28家机构，真正步入良性发展的约有5家，其他大多面临着类似困境，一方面，大量的自闭症患儿无法得到帮助，另一方面有的机构还在为生源发愁。原因之一是这些机构设施上简陋，师资水平有限；之二自闭症儿童康复需要“一对一”的训练。训练费用的高昂，也使得机构的公益性难以体现，在社会公众眼中机构与企业没有质的区别。机构感到困惑，我们是服务性的企业呢？还是公益机构？我们靠什么来体现公益性？民办自闭症机构公益究竟怎么做？的确值得深思。
　　（3）缺乏统一资格准入制度，从业人员职业自我认同度较低
　　目前没有统一行业准入标准和管理办法，自闭症康复训练对教师的专业技能、对家长接纳态度、对硬件环境的要求都很高。现有康复机构教师中超过3/4的从业人员是非专业教师，面临着职业角色的重新定位与职业自我的重新建构等问题，非常傍徨；一方面，师资非常紧缺，一方面是人才流失非常严重。如何建立一系列的从业资格准入制度，通过定期培训与考核，使从业教师通过理论与实践技能的资格认定后能够有明确的角色认同与角色定位，以促进其专业技能进一步发展是急需解决的问题。
　　（4）0～6岁康复抢救工程实施细则还需细化，保障机制有待完善，衔接体系有待建立
　　0～6救助工程各市级单位在执行中存在很大差异，期待管理工作再细化一些，使资金真正能够用于儿童抢救工程，以不折不扣地体现政府的关注与关怀。6岁后怎么办？这是目前家长最为困惑的问题，机构和其他特殊教育系统因为没有相应的机制保障基本无法参与其中。造成入学随班就读的儿童随着年级增长退学率也随之增长的现象。
　　（5）普校融合教育实施难度加大，教师不知如何实施教学
　　尽管国家规定普通学校应接纳能够在校学习的残疾儿童，但大多学校仍拒绝儿童入校，原因是教师由于没有相应的知识储备不知如何开展有效地学校教学。大多家长也很理性基本能够理解学校的行为，儿童即使有能力入校，有的也会因为无法控制自己的某些行为、多动，扰乱正常教学秩序；家长也希望孩子有更好的就学选择，而目前，国内还没有一家专门接收自闭症儿童的教育机构，更没有针对性教材。还有其他后续教育问题正在凸显，如义务后教育、职业性教育等。
　　6.对策探讨与建议
　　（1）增大对自闭症群体的资金支持和政策扶持
　　期待0～6岁康复资助能够持续实施，建议康复经费延长实施年龄，其一，年龄界定需要调整、延长。自闭症儿童的生理年龄与心智年龄与正常儿童的差异是巨大的，并且通常在3岁以后才能确诊，因此建议对自闭症儿童的康复补贴应为0～9岁或16岁。其二，补贴支付的方式，建议直接补贴到家庭和补贴到机构共同实施。一来保障孩子享受康复资源以督促家长，二来对机构也会有一定得督促作用。其三，如果能够建立社区康复系统，同样是1∶1的方式比较合理而有效。
　　（2）建立以家庭为核心的自闭症康复模式
　　建议以各级残联在定点康复中心管理机构为基础成立家长培训管理中心，依托各定点机构师资以及各科研机构研究人员为师资定期免费培训家长，在调查中机构与家长建议选择典型案例将其康复训练过程编辑成册印发给各家长作为操作性手册；还可通过省中心定期召开各市级家长培训师资联络会（或者依托网络，建构资源共享网络平台）以共享培训资源。同时探索以家庭为核心依托社区的自闭症儿童康复模式。
　　（3）设立专业标准，规范教育机构，加速培养早期康复专业从业人员
　　专业标准是行业发展的标尺，行业资格是规范从业人员的准入标准，目前都没有缺乏专业性规范；此外，早期康复具有最大成效，应定期组织专家或专业人员，对目前全省自闭症患儿早期康复从业人员进行统一系统的专业培训。专家组成中从理论研究与实践技能两个方面考虑；形式可以采用集中培训和各市巡回培训相结合的方式，培训费可以采用1∶1支付方式。组织从业多年有实践经验的康复治疗师，编写具体教学案例以及教学心得作为教学补充资料，发挥他们在师资培训中实践技能的传帮带作用。
　　（4）构筑特殊教育和普通教育融合体系
　　建立省自闭症康复研究中心，对发病机理、教育、培养等进行系统研究；各市区确立几所专门招收自闭症儿童的幼儿园、小学和中学，作为试验基地，便于教学质量的提高和系统地开展教学；鼓励普通幼儿园和学校招收轻度自闭症儿童随班就读，让他们接受融合教育，在财政经费投入等方面提供支持。每个学校配有特教老师，有条件的学校应督促建立资源教室，为随班就读的自闭症儿童提供切实帮助；农村可以采用特教教师巡回制度，定期到学校给予患儿、教师、家庭以具体指导。同时组织专家在小学阶段宣传与普及自闭症知识，特别是有自闭症儿童就读的班级教师必须培训到位。
　　（5）采取措施逐步建构依托社区的康复体系
　　发达国家的自闭症儿童家庭选择社区康复的比例很高。实现社区康复，让患儿在家门口就可以得到正规、有效的康复训练，可减少家长的经济负担和家庭养护负担。在社区中设立由社区管理和政府付费的康复机构，方便家长白天将孩子就近入托，晚上接回，从而有了一份可以相对独立生活空间；政府无须为自闭症群体专门建立大量的专业机构，只需要在现有的社会福利服务网络中加入专业人员和提供必要的资金；也可探索将民办康复机构纳入社区康复体系中实现双赢。此模式可以吸纳社工及专业队伍介入，成为未来社区康复的重要专业力量，据统计我国开设社会工作专业的各类高校已经达到200家，每年毕业的学生过万。
　　（6）建立义务教育后自闭症患者的职业培训及托养机构
　　目前已经入学或者即将毕业和历年毕业至今已长大成人的学龄后自闭症患者何去何从？据调查已经有个别地区正在着手建立依托社区为单位的就业体系，建立有利于自闭症成年群体的庇护工厂等。其一，依据个人特质，寻求社区就业安置岗位；其二，建立各种形式的托养机构；其三，探索多种托养方式如家庭托养，配以社区管理、专业指导和政策资助，可以方便亲人就近照顾，满足患者心理需求，也可节约社会资源。对于难以融入社会的大龄患者应该探索建立托养机构。
　　参考文献：
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　　[4]肖扬.北京市孤独症儿童康复协会十五年回顾与展望[DB/OL].北京市孤独症儿童康复协会.
　　本文系江苏省残联2009年度残疾人事业理论与实践研究中标课题――自闭症及阿斯伯格综合症人群社会适应现状及对策研究成果之一。